Síndrome de Down X Igreja de Cristo




Recebi esse e-mail de uma leitora que trabalha com crianças especiais:


Olá Rejane

parabéns pelo trabalho maravilhoso que tenho acompanhado um pouco, gostaria de te fazer um pedido eu nunca vi nem ouvi uma mensagem sobre pessoas com necessidades especiais, sabe ainda não ouvi falar de nenhum projeto das igrejas quanto a isso, o que a BÍBLIA fala sobre essas pessoas, nossa! tem tantas famílias sofrendo com isso, tantas crianças morrendo sem nunca ter tido a oportunidade de ir á uma igreja, você conhece alguma criança especial dentro da sua igreja? Não sou especial nem tenho filhos especiais , não há ninguém na minha família, é que parei pra pensar o que temos feito por essas pessoas, essas famílias. Um grande abraço!


Minha resposta a leitora:


Querida irmã,

Fico feliz em saber que amas a causa de Cristo e te importas com especiais. Tem um versículo no livro do profeta Isaías que diz: "E ali haverá uma estrada, um caminho que se chamará o caminho santo; o imundo não passará por ele, mas será para aqueles; os caminhantes, até mesmo os loucos não errarão" Is 35:8. É Deus nos dizendo que a salvação alcançará a todos em qualquer grau de dificuldade psicológica ou mental.

Na igreja que congrego não existe trabalho nesse sentido, até o momento não existe crianças especiais, contudo reconheço que sua inquietação merece a ação de todos nós.

Como professora do ensino fundamental e médio, tenho contato com crianças com Down e em outros graus de dificuldade,  sei que por desconhecimento muitas crianças sofrem sem o devido tratamento. O amor vence todas as coisas, mas é necessário também conhecer para melhor conviver,  nisso as Igrejas deixam a desejar. Visitei o site de vocês e me coloco a disposição no que precisar.

Deus os abençoe.


Resposta da Ediena

Muito obrigada por responder o meu e-mail, fiquei muito feliz pela atenção, eu trabalho numa associação que cuida de FAMÍLIAS COM CRIANÇAS COM SÍNDROMES MUITO SEVERAS, famílias essas esquecidas por todos, e que precisam muito de ajuda em todos os sentidos, mais principalmente espiritual, para outras pessoas seria apoio psicológicos mas nós sabemos que tem que ser mesmo espiritual. Sabe quem tem apoiado de todos os lados essas famílias os ESPÍRITAS, eles tem abraçado essa causa, onde trabalho não tem nenhuma religião, é simplesmente para todos, mais conheço várias pessoas que são espíritas e estão se dedicando para essas pessoas. Quando você tiver um tempinho entra nesse site http://sindromedoamor.com.br/site/ para saber um pouco do que estou falando, a associação trabalha com famílias que tem criança com síndromes muito severas e muito raras, são crianças que vivem pouco tempo, quem fundou passou por tudo isso, é uma história muito linda, é um trabalho muito lindo vale apena acompanhar, desculpas por tomar um pouco do seu precioso tempo, sei que não estou falando com qualquer pessoa, acredito que vc vive as mensagens que você nos ensina, e que é uma mulher de Deus, uma verdadeira serva do DEUS ALTÍSSIMO, assim como eu também sou, mais uma vez obrigado!! que o Senhor Deus continue te abençoando e te capacitando cada dia mais.







O que é síndrome de Down? Por que ela ocorre?



A síndrome de Down foi descrita pelo médico inglês John Langdon Down, em 1866. Em 1959, Jerôme Lejeune descobriu que a causa da síndrome era genética.
A síndrome de Down é um distúrbio genético que ocorre ao acaso durante a divisão celular do embrião. Esse distúrbio ocorre, em média, em 1 a cada 800 nascimentos e tem maiores chances de ocorrer em mães que engravidam quando mais velhas. É uma síndrome que atinge todas as etnias.Em uma célula normal da espécie humana existem 46 cromossomos divididos em 23 pares. A pessoa que tem síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo que o cromossomo extra é ligado ao par 21. Esse distúrbio genético pode se apresentar das seguintes formas:

Trissomia 21 padrão
Cariótipo 47XX ou 47XY (+21). O indivíduo apresenta 47 cromossomos em todas as suas células, tendo no par 21 três cromossomos. Ocorre aproximadamente em 95% dos casos.

Trissomia por translocação
Cariótipo 46XX (t14;21) ou 46XY (t14; 21). O indivíduo apresenta 46 cromossomos e o cromossomo 21 extra se adere a outro par, geralmente o 14. Ocorre aproximadamente em 3% dos casos.

Mosaico
Cariótipo 46XX/47XX ou 46XY/47XY (+21). O indivíduo apresenta células normais (46 cromossomos) e células trissômicas (47 cromossomos). Ocorre aproximadamente em 2% dos casos.


Essa síndrome é diagnosticada logo após o nascimento, pelo médico pediatra que analisa as características fenotípicas comuns à síndrome. A confirmação da síndrome é dada por meio de uma análise citogenética. Não existem graus da síndrome de Down, porém o ambiente familiar, a educação e a cultura em que a criança está inserida influenciam muito no seu desenvolvimento.Alguns exames feitos pela gestante no pré-natal também podem identificar se o bebê será ou não portador desse distúrbio genético. Alguns exames que podem ser feitos são:

  • Amostra de Vilocorial: consiste em uma amostra do tecido placentário obtido via vaginal ou via abdome. Nesse exame há risco de aborto.
  • Amniocentese: consiste na coleta de líquido amniótico que será observado em uma análise cromossômica. O líquido amniótico é retirado por aspiração com uma agulha inserida na parede abdominal até o útero. Nesse exame, o risco de aborto é menor.
  • Dosagem de alfafetoproteína materna: observou-se que o nível baixo de alfafetoproteína no sangue materno indica desordens cromossômicas, em particular a síndrome de Down. Se o nível baixo for detectado, outros exames deverão ser realizados.

Os cuidados com uma criança que possui a síndrome de Down não se diferenciam em nada com os cuidados destinados a crianças que não possuem essa síndrome. Especialistas recomendam aos pais que estimulem a criança a ser independente, conforme cresce. Ela deve ser tratada com naturalidade, respeito e carinho. Embora, quando na fase adulta, a pessoa com síndrome de Down não consiga atingir níveis avançados de escolaridade, ela consegue trabalhar, praticar esportes, viajar, etc.


Paula Louredo
Graduada em Biologia


Agora que já conhecemos um pouco mais sobre a síndrome de Down e vimos que os exames podem detectar o problema mesmo antes do nascimento, vamos conhecer a história de Laudicéia Moraes que mora em Setúbal, Portugal. O artigo está publicado no blog TestemunhosUBE (sou uma das editoras)


Meu nome é Laudicéia Moraes, 34 anos, casada, mãe de 2 filhos, congrego na Igreja Assembléia de Deus Unidos Pela Fé, em Setúbal, Portugal. 
 
 

 
 
 
Durante minha segunda gravidez, aos 33 anos, vivi duas situações, distintamente complicadas. Uma delas foi a necessidade de viajar urgentemente para o Brasil, na esperança de encontrar meu pai ainda lúcido, uma vez que este sofria do Mal de Alzheimer e viria então a falecer, meses após o nosso reencontro. Entretanto antes da partida, cumpri o calendário normal do "pré-natal", realizando algumas análises de rotina, as quais só recebi o resultado depois do regresso à Portugal. Nesta altura tive uma desagradável surpresa, ao abrir o envelope das análises, como era habitual fazê-lo. Nos resultados lia-se, claramente, que algo não estava bem com aquela gravidez , pois as palavras destacadas à marcador azul, indicavam risco para síndrome de Down, também chamada de Trissomia 21.

Antes da consulta para mostrar os exames, mostrei os resultados ao nosso amigo, Dr. Luís Ramos, médico, e também pastor evangélico. Que nos informou aquilo que mais temíamos: " No mínimo, algo não estava bem, dado que os "valores" não estavam dentro dos padrões normais, naquelas análises." Muito apreensivos, eu e meu marido fomos à consulta com a Drª, com quem eu fazia o pré-natal, onde foi pedido um exame chamado de aminiocentese, a ser realizado com urgência no Hospital de Setúbal, para o caso da "necessidade" de realizar um aborto. O que jamais passou pela minha cabeça, uma vez que embora pedisse a Deus uma criança saudável, estava completamente submissa à sua soberana vontade. Pedindo-lhe, que independentemente do resultado, desse-me graça para criar a criança, que haveria de nascer, fosse como fosse. Antes disto tirei fotocópias dos primeiros resultados e dei ao Pastor Valter Silva, para que orasse sobre a minha causa. Também a meu pai e minha família pedi que intercedessem, juntamente com os irmãos da Igreja, por aquela criança, a qual não imaginava que seria uma menina. 

Uma semana depois, o exame foi marcado, seria o "resultado definitivo". No dia 02 de Março de 2010, dirigi-me ao Hospital, onde o Dr. Vitorino Duarte realizou a colheita do líquido aminiótico. Dois dias se passaram, e por telefone, recebi a notícia de que estava à espera de uma menina perfeita e saudável, para a Glória do Nome do Senhor Jesus! Deus seja louvado! Sou muito grata ao Senhor por tão grande vitória.

Se você precisa de um milagre, creia que Deus é poderoso para mudar a história da sua vida. Minha linda filha está, hoje, com quase 9 meses de vida, seu nome é Ana Rafaela, que traduzido do hebraico quer dizer: "Ana = a cheia de graça"   "Rafaela = curada por Deus" (feminino).

Graças ao Deus  Todo Poderoso!

Veja o resultado dos exames/Análises clicando nos links abaixo.
Análise1
Análise2
Exame
Resultado Final



Da mesma forma que Deus curou a filha da Laudicéia ainda no ventre, pode curar em qualquer idade. Não quero com isso cometer a imprudência de dizer que todo que tem síndrome de Down deve procurar cura. Deus tem Seus propósitos na vida de cada pessoa e fala de forma distinta aos corações.

Acredito que Deus prova nosso amor para com Ele e também para com o próximo quando nos apresenta a diversidade. Se não fosse o desafio de amar, como amaríamos? O amor é esse dom que se eleva ao óbvio, a superfície, ultrapassando os limites da razão e com toda razão.

Quem sou  para questionar a perfeição do Criador? Mesmo sem ter respostas para os enigmas da vida, confio plenamente em Sua justiça. Por isso, amados leitores, quando me vejo diante de questões como essa,  me sinto muito pequena e dependente cada vez mais da graça Divina.
 
 
 
 
 

A Igreja e Síndrome de Down


Acredito que esse tabu começou oriundo de interpretações Bíblicas sobre fé e obras:  Quem acredita ser salvo por obras, realiza muitas caridades a fim de alcançar salvação, eis o motivo pelo qual a comunidade espírita preserva com afinco o hábito de manter instituições, contribuindo de forma admirável para amenizar o sofrimento de famílias necessitadas. Nós evangélicos, infelizmente deixamos a desejar nessa área. 
 
Em minha cidade, pelo que sei, não existem instituições de ajuda a portadores de necessidades especiais ligadas a igreja evangélica. Temos sim, casas de apoio e ajuda na recuperação de drogados que funcionam com recursos doados pela própria igreja. Quanto aos demais estados do Brasil, é possível que haja alguma igreja trabalhando nisso, mas ainda não ouvi falar.

Que nós (eu e você) quanto Igreja de Cristo, reflitamos sobre o assunto. Se não pudermos fazer muito por muitos, mas que façamos algo, ainda que singelo, porque se for com inteireza de coração o Senhor se alegrará e o mundo se tornará um lugar melhor.


Em Cristo.

10 comentários:

Nayara disse...

Mana esse é um dos pontos.A igreja de Cristo ainda não esta preparada para receber não somente os especiais, mas na verdade, os DIFERENTES. Aqueles que contrastam de forma impactante Como ex assassinos, ex homossexuais, ex estupadores,... Voce imagina alguem na soua igreja dizendo: Fui um estuprador, cumpri pena e hoje sou de Cristo?! Na minha igreja um rapaz homossexual converteu ao Evangelho de Cristo, e se tornou membro da igreja. Eu o encontrava na rua e ela só faltava chorar. Ninguém queria discipula-lo. Eu vivia uma solidão tremenda porque não tinha familia aqui, todos os amigos se afastaram (claro, eram homossexuais, e prostitutas...) e ninguém na igreja dava um telefonema para ele, ou o visitava. Resumo: ele saiu da igreja!!!!!!!!!! A igreja se limitava a recebe-lo nos cultos, e nas reuniões de celulas, mas ninguém o amava de fato. Eu não podia discipula-lo...
Precisamos mudar, e urgente!!!
Ah, o livro chegou e a quem eu deu simplesmente amou. Obrigada mana, beijos no teu coração.

Presbítero Maurício disse...

Caríssima, saudações fraternas em Cristo!
Li com muita atenção e apreço, o respeitado post de seu blog.
Fica claro, que nossas Igrejas deixam realmente, muito a desejar por esse lado da vida. Doutra sorte, é realmente um grande desafio de amor, tratar com essas pessoas especiais. Creio que Deus em Sua Sabedoria, sabe discernir e escolher as familias ideais, para cuidarem delas. É necessário doses fortíssimas de amor! E esse amor, só vindo dos céus! Abraços.

Fruto do Espírito disse...

Amada do Senhor!

Fiquei maravilhada com sua mensagem.

Infelizmente as nossas igrejas precisam estruturar-se para receber os deficientes que também necessitam do amor de Deus.

E o que dizer das nossas lideranças...
Está faltando Temor, por parte de alguns líderes evangélicos que estão mais preocupados em quantidade de membros, do que com a qualidade espiritual, que é o que importa. Esquecendo-se que pastorear em amor é cumprir o seu verdadeiro chamado.
Oramos para que essa realidade caia por terra, e que o amor de Jesus prevaleça nos corações daqueles que ainda não experimentou quão grande é este Amor!

Parabéns pelo espaço.
Deixo o convite para visitar, comentar e se gostar fazer parte da árvore que frutifica a cada dia.
Já seguindo seu blog, pois não posso ficar de fora do seu abençoado e edificante espaço.

http://frutodoespirito9.blogspot.com/

Em Cristo,

***Lucy***


P.S. Conheci um blog que tem mensagens interessantes e atuais. Vale a pena conferir e deixar seu comentário.

http://discipulodecristo7.blogspot.com/

Luciana disse...

Querida Wilma, muito importante seu post, muito bom para esclarecer e refletirmos da importância do agir.
Seu livro chegou, muito obrigada, já sei quem vou presentear.
Bjos, Lú.

Wilma Rejane disse...

Maninha Nayara,

Com tristeza digo que se alguns mendigos adentrarem em certos templos, serão expulsos sob acusação de contaminarem o ambiente. Não falo em devaneio, mas do que já vi bem de perto.

Somos falhos e as igrejas como instituições humanas, também. Olhar para o homem desanima, mas Cristo é a nossa força e esperança: Nele, Com Ele e por Ele é que prosseguimos.

Apesar de tudo, maninha, sei que ainda existem muitos homens e mulheres de Deus que se entregam a causas especiais por amor. Olhemos para os bons exemplos e oremos para que os maus se convertam, não é mesmo?

Deus a abençoe,
Grande abraço!

Wilma Rejane disse...

Saudações em Cristo, presbítero Maurício!

"Creio que Deus em Sua Sabedoria, sabe discernir e escolher as famílias ideais, para cuidarem delas." Disseste bem, Deus tudo sabe.

Deus o abençoe, amado.

Wilma Rejane disse...

Oi Lucy!

Obrigada por sua honrosa visita, mana.

Retribui o seguir

Deus a abençoe e a guarde em paz com os seus.

Wilma Rejane disse...

Oi Lu!

Por nada, eu é que agradeço sua amizade tão preciosa para mim.

Deus a abençoe, tché! rsrs

Igreja do Evangelho Quadrangular de Arapeí/SP disse...

Bom dia! Paz seja contigo!
Querida Wilma, realmente se olharmos para homens a gente desamina!
Conheço o trabalho de muitas comunidades espiritas, eles investem mesmo, apoiando pessoas com necessidades especiais e mantendo orfanatos por todo Brasil.
Fica para nós uma replexão sobre o que a Bíblia ensina a respeito da "verdadeira religião"...
Estamos em uma pequena cidade(2.300 hab.)no interior de SP, mas estamos aqui a apenas 7 anos, vindos de Osasco(+de 700 mil hab.)percebemos que pouco ou quase nada as Igrejas Evangelicas investem na área social. Penso que está faltando amor, oremos para um despertar do povo de Deus!
Missionária Sonia Minucelli. Visite nosso bloghttp://ieqarapei.blogspot.com/

Silvia Rocha disse...

Bom dia irmãos, como mãe de um menino com síndrome de Down, membro de uma igreja batista, responsável pela organização e condução do Berçário da igreja, muitas vezes pesquiso pela internet sobre o assunto. Pouco se fala. Pouco é feito. Tenho a graça e o privilégio de estar numa igreja que acolhe, inclusive temos outras crianças com necessidades específicas. Temos muito que caminhar, o começo é estar preparados, tendo ou não essas crianças na igreja, buscar conhecimento a respeito, e amar incondicionalmente. Um material muito bom para se começar é "DEIXE VIR A MIM TODAS AS CRIANÇAS:
Um Guia Prático Para Inclusão De Crianças Com Necessidades Especiais" No Ministério Da Sua Igreja.Malesa Breeding, Dana Hood, Jerry Whitworth. CPAD
Vale a pena.
A Paz

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